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公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築

研究課題

戦略的な研究開発の推進 社会技術研究開発事業(RISTEX)

研究代表者

瀬戸山 晃一  京都府立医科大学, 大学院医学研究科, 教授

研究期間 (年度) 2022 – 2025
概要ヒトのゲノム解析など生命医科学技術の進展によって個人の遺伝情報を容易に取得できるようになった今、諸外国では、プライバシー保護や差別的利用を規制しながらその利活用を図る、ELSIに適切に対応するためのガバナンスや法整備が進んでいる。  本プロジェクトは、保険や雇用の分野において予見される遺伝子差別を主な対象として、国内外のELSI対応のギャップとその諸要因を洗い出し、日本社会の文脈に根差したルールの検討と具体的な提言を行う。特に法制度の側面において、ルール形成やELSI議論の在り方について諸外国と日本型の比較分析を行い、マルチステークホルダー間の対話と協業のもと、ハイブリッドな法制度モデルの共創を目指す。また、差別が生じる機序の解明や、「合理的区別」と「不当な差別」との境界を巡る公正概念について、学際的にその言説化に取り組む。これらを通じて、ゲノム情報の非医学的領域の公正な利活用促進を図るELSI対応策と、ELSI対応の遅れ (ELSIラグ) を生じさせない仕組みや方法論を提案する。
研究領域科学技術の倫理的・法制度的・社会的課題(ELSI)への包括的実践研究開発プログラム

報告書

(3件)
  • 2024 年次報告書 ( PDF )
  • 2023 年次報告書 ( PDF )
  • 2022 年次報告書 ( PDF )
  • 主な研究成果

    (26件)

すべて 2024

すべて 雑誌論文 (26件) (査読あり 1件、 オープンアクセス 2件)

  • [雑誌論文] 差別・偏見を生み出さないためにゲノム情報の適切な管理を 諸外国から見た法制度のあり方2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      月刊保団連

      巻: - 号: 1425 ページ: 25-29

  • [雑誌論文] ゲノム医療推進法の成立と遺伝子差別禁止法制定に向けての法政治的問題の考察2024

    • 著者名
      瀬戸山 晃一
    • 雑誌名

      日本法政学会学会誌 法政論叢

      巻: 60 号: 1 ページ: 97-114

    • 査読あり
  • [雑誌論文] 遺伝情報のプライバシーと遺伝子差別の法規制2024

    • 著者名
      瀬戸山 晃一
    • 雑誌名

      日本医学哲学・倫理学会『医学哲学・医学倫理』

      巻: - 号: 42 ページ: 77-82

  • [雑誌論文] Legal Issues Regarding Genetic Information in the US Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) and Need for a New Legislation for Prohibiting Genetic Discrimination in Japan2024

    • 著者名
      東新川 藤佳、瀬戸山 晃一
    • 雑誌名

      STUDIA HUMANA et NATURALIA

      巻: - 号: 58 ページ: 43-53

    • オープンアクセス
  • [雑誌論文] 《書評》DTC遺伝子検査の規制に関するヨーロッパの動向— L. Kalokairinou et al.,“Legislation of Direct-to-Consumer Genetic Testing in Europe: A Fragmented Regulatory Landscape”2018をもとに—2024

    • 著者名
      中辻 柚珠
    • 雑誌名

      STUDIA HUMANA et NATURALIA

      巻: - 号: 58 ページ: 55-67

    • オープンアクセス
  • [雑誌論文] 生体間臓器提供と保険2024

    • 著者名
      三重野 雄太郎
    • 雑誌名

      生命保険論集

      巻: - 号: 230 ページ: 173-181

  • [雑誌論文] 法学の立場から(シンポジウム3 ゲノム医療法と小児の人権?それぞれの立場でできること)2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      第71回日本小児保健協会学術集会

  • [雑誌論文] 臨床研究と ELSI ─ゲノム医療推進法の意義と課題─2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      第21回日本婦人科がん会議

  • [雑誌論文] ゲノム医療推進法とバイオバンクの課題2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      第9回クリニカルバイオバンク学会シンポジウム

  • [雑誌論文] ゲノム医療推進法の概要と意義2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      第48回日本遺伝カウンセリング学会学術集会

  • [雑誌論文] 出生前から小児期の遺伝学的検査とゲノム医療法2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      第30回 出生前から小児期にわたるゲノム医療フォーラム

  • [雑誌論文] Research and Commercial Use of Human Samples and Data: Ethical and Regulatory Issues2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      52nd International Symposium of the Princess Takamatsu Cancer Research Found

  • [雑誌論文] ゲノム医療推進法とゲノム医療2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      藤田医科大学病院 2024年度 遺伝情報取り扱いセミナー

  • [雑誌論文] ゲノム医療とELSI2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      第14回 日本遺伝子診療学会:遺伝子診断・検査技術推進フォーラム 公開シンポジウム 2024

  • [雑誌論文] NIPTなど生殖領域における遺伝情報の取り扱いとELSI(倫理的・法的・社会的課題)2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      第278回 長崎産科婦人科学会・長崎県産婦人科医会学術集会

  • [雑誌論文] ゲノム科学と教育?行動遺伝学は社会に何をもたらすか2024

    • 著者名
      山本 奈津子、増井 徹、山中 浩司
    • 雑誌名

      科学社会学会第13回年次大会 企画セッション

  • [雑誌論文] ナッジ政策・実装上の意義と限界 - 環境行政と遺伝子差別を題材に2024

    • 著者名
      瀬戸山 晃一
    • 雑誌名

      2024年度日本法哲学会学術大会 ワークショップ

  • [雑誌論文] 遺伝子差別禁止法制とナッジの応用可能性について2024

    • 著者名
      鈴木 慎太郎
    • 雑誌名

      2024年度日本法哲学会学術大会 ワークショップ「ナッジ政策・実装上の意義と限界 - 環境行政と遺伝子差別を題材に」

  • [雑誌論文] ゲノム医療推進のための遺伝子差別禁止の法整備をめぐる動向2024

    • 著者名
      瀬戸山 晃一
    • 雑誌名

      第36回日本生命倫理学会年次大会 公募シンポジウム

  • [雑誌論文] ゲノム医療推進法基本計画WGにおける議論2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      第36回日本生命倫理学会年次大会 公募シンポジウム「ゲノム医療推進のための遺伝子差別禁止の法整備をめぐる動向」

  • [雑誌論文] オーストラリアにおける法整備の動向2024

    • 著者名
      高嶋 里枝
    • 雑誌名

      第36回日本生命倫理学会年次大会 公募シンポジウム「ゲノム医療推進のための遺伝子差別禁止の法整備をめぐる動向」

  • [雑誌論文] ヨーロッパにおける遺伝子検査の規制および遺伝子差別の規制の動向2024

    • 著者名
      中辻 柚珠
    • 雑誌名

      第36回日本生命倫理学会年次大会 公募シンポジウム「ゲノム医療推進のための遺伝子差別禁止の法整備をめぐる動向」

  • [雑誌論文] 米国遺伝子情報差別禁止法(Genetic Information Nondiscrimination Act: GINA)の法的問題と社会的課題を踏まえた日本に根差した遺伝情報に係る法制度モデルの提言2024

    • 著者名
      東新川 藤佳
    • 雑誌名

      第36回日本生命倫理学会年次大会 公募シンポジウム「ゲノム医療推進のための遺伝子差別禁止の法整備をめぐる動向」

  • [雑誌論文] 遺伝子解析研究の発展によるゲノム情報のプライバシーと遺伝子差別2024

    • 著者名
      瀬戸山 晃一
    • 雑誌名

      生命倫理学概論

      ページ: 148-167

  • [雑誌論文] ゲノム医療推進法2024

    • 著者名
      横野 恵
    • 雑誌名

      全ゲノム・エクソーム解析時代の遺伝医療,ゲノム医療における 倫理・法・社会

      ページ: 75-79

  • [雑誌論文] 先端医療2024

    • 著者名
      三重野 雄太郎
    • 雑誌名

      概説 生命倫理学

      ページ: 139-156

URL: 

JSTプロジェクトデータベース掲載開始日: 2023-01-10   JSTプロジェクトデータベース最終更新日: 2026-09-08  

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