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公正なゲノム情報利活用のELSIラグを解消する法整備モデルの構築

研究課題

戦略的な研究開発の推進 社会技術研究開発事業

研究代表者

瀬戸山 晃一  京都府立医科大学, 大学院医学研究科, 教授

研究期間 (年度) 2022 – 2025
概要ヒトのゲノム解析など生命医科学技術の進展によって個人の遺伝情報を容易に取得できるようになった今、諸外国では、プライバシー保護や差別的利用を規制しながらその利活用を図る、ELSIに適切に対応するためのガバナンスや法整備が進んでいる。  本プロジェクトは、保険や雇用の分野において予見される遺伝子差別を主な対象として、国内外のELSI対応のギャップとその諸要因を洗い出し、日本社会の文脈に根差したルールの検討と具体的な提言を行う。特に法制度の側面において、ルール形成やELSI議論の在り方について諸外国と日本型の比較分析を行い、マルチステークホルダー間の対話と協業のもと、ハイブリッドな法制度モデルの共創を目指す。また、差別が生じる機序の解明や、「合理的区別」と「不当な差別」との境界を巡る公正概念について、学際的にその言説化に取り組む。これらを通じて、ゲノム情報の非医学的領域の公正な利活用促進を図るELSI対応策と、ELSI対応の遅れ (ELSIラグ) を生じさせない仕組みや方法論を提案する。
研究領域科学技術の倫理的・法制度的・社会的課題(ELSI)への包括的実践研究開発プログラム

報告書

(2件)
  • 2023 年次報告書 ( PDF )
  • 2022 年次報告書 ( PDF )

URL: 

JSTプロジェクトデータベース掲載開始日: 2023-01-10   JSTプロジェクトデータベース最終更新日: 2025-03-26  

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